刚刚出生2个月，就被查出患有成骨不全症而成为“瓷娃娃”，赵轩艺是不幸的；12年来，父母对其不离不弃，母亲始终陪伴其左右，抱着她上学放学，求医问药，赵轩艺又是幸运的。而来自学校师生和社会各界的关怀，更让赵艺轩鼓起了生活的勇气。昨天，在六一儿童节到来前夕，华夏保险的工作人员又来到了赵轩艺的身边，为她带来了新书包和爱心助学款，祝愿她早日战胜病魔，健康快乐成长。
“瓷娃娃”紧扼命运咽喉
恬静，美丽，坐在椅子上的赵轩艺，丝毫看不出正在接受着命运的折磨。今年12岁的她目前就读于福山区西关小学二年级，为何12岁才读二年级？说起其中原由，其母赵晓霞不由得黯然神伤——
“我这孩子出生刚2个月，就哭个不停。福山人民医院诊断后确认，我女儿双腿出现了骨折，患上了成骨不全症，成了‘瓷娃娃’。”昨天上午，在西关小学的校园里，赵晓霞看着安坐在椅子上的女儿泪流不止。“从那以后，我们就开始求医，烟台、北京、天津……不管是钢针固定，还是进行石膏固定、牵引等，都解决不了问题。她平均每年要出现两到三次骨折，如果不进行手术，就会出现骨头弯曲、骨折现象。去年我们去了天津三次，找专家就诊，现在病情终于好转了一些，但是小腿骨头仍然出现了弯曲的症状，专家说如果变形严重，还需要手术。”当赵晓霞挽起女儿的裤管时，在场众人均看到，赵轩艺的小腿稍微弯曲。“每次手术我们基本都要为孩子花费三万多元，太不幸了，只能依靠亲朋好友和社会捐款了。医生劝告孩子要经常锻炼，可是，孩子一运动就担心骨折。不让她走吧，体质会越来越差；让她走吧，又担心小腿支撑不住。两难啊！”
由于赵轩艺不得不经常手术，学业也就此耽误了。“以前孩子天天在家里就是躺着、坐着，我们根本没敢奢望她能上学，直到她手术后能下地了，我们才稍微放心，她10岁了才上一年级，如今12岁了，才读到二年级。”赵晓霞告诉记者，“孩子在天津治疗了三次，如今她的骨头里打的针是一种延长针，骨头长，针也随着长。医生说今后孩子要慢慢锻炼，如果孩子腿骨变形严重了，还要继续手术。”
除了孩子的病情反复发作，更令赵晓霞两口子备受煎熬床的是高昂的手术费用。“孩子除了骨折，还患有髋关节脱位。这么多年来，她每次手术要花费三四万元，我们已经家徒四壁，除了社会捐助，就是向亲朋好友相借。”“她爸爸为了照顾她经常请假，不得已辞去了原有的工作，所幸现在的公司非常理解，他才有所精力陪伴孩子。”令夫妻俩感到高兴的是，孩子在慢慢长大，而且乖巧懂事。赵晓霞说：“孩子是越来越重，我是越来越轻。孩子从30多斤长到了60多斤了，而我现在只有90多斤，快抱不动她了。幸亏福山区有个慈善爱心协会送来了一个助行器，她行动起来方便了，我也可以少费点力气了。”
校园掀起“爱心助学”行动
“这孩子非常懂事，聪明、刻苦又好学，特别爱好阅读，经常取得‘双百’。”谈及赵轩艺，其语文老师唐黎明疼爱有加，她特意拿出赵轩艺的作业本，“都说人如其字，我们看一看她写的字，是多么清秀；再看看她写的作文《我的家乡》，这是个多么有爱的孩子。”
“赵轩艺入学以来，她妈妈寸步不离，一直是无微不至的照顾她。”西关小学李博为副校长说，“孩子上课，她带着小马扎陪读；孩子下课，她抱着孩子出去活动。太辛苦了，太伟大了！母女俩的遭遇激起了全校师生的强烈共鸣，多年来，师生们无论是集体行动，还是自发所为，已经捐助母女俩多次，捐款总额已无法统计。”“现在赵轩艺的病情已有所好转，之前都不敢让她下地行走，现在她已可以走两步了。”
华夏保险爱心助力“瓷娃娃”
“六一”儿童节前夕，华夏保险派出专人来到西关小学，给赵轩艺送来了新书包和2000元慰问基金。
“自从三年来，我们获悉了赵轩艺的病情，公司上下就非常关注她的成长，从未间断对她的帮助。”华夏保险“圆梦行动”慰问小组成员说，“我们公司始终以‘爱老慈幼’为公益重点，2013年分别与中国青少年发展基金会和中国老龄事业发展基金会共同发起成立了‘华夏慈善基金’，用于青少年及老年人公益事业，在全国开展‘重阳行动’、‘圆梦行动’等公益行动。赵轩艺一家人的故事感动了我们公司每个人，我们衷心地祝愿他们全家能渡过难关，祝愿孩子能健康成长，完成学业，报效国家。”
华夏保险烟台中支开发区支公司的李辉经理告诉记者：“三年前，我第一次听说赵轩艺这孩子的事情时，非常心酸，这小孩太可怜了。从那之后，我们都一直关注这个孩子的成长，这次我特意给了她300元钱，也希望社会各界共同来关爱‘瓷娃娃’。”
接过慰问基金和爱心捐款后，赵轩艺绽开了幸福的笑颜，她说：“妈妈每天抱着我上学，她很辛苦，还有好多叔叔阿姨关心我。我今后一定会更加好好学习，回报妈妈，回报大家！”一旁的赵晓霞则流下了激动的泪水：“赵轩艺成长的每一步都离不开社会各界的关爱，华夏保险已经连续三年为她提供慰问基金和爱心捐助，我们全家都非常感谢。”
与此同时，“圆梦行动”也在华夏保险烟台的各分支机构展开——烟台本部来到牟平区范晨日小朋友家里，赠送书包、文具，以及1000元慰问金；海阳支公司分别来到前往里店镇和辛安镇慰问困难儿童，一名是10岁遗传性肠瘤儿童，另一名是12岁患有白血病的儿童，目前还在烟台毓璜顶医院接受治疗；开发区支公司前往烟台芝罘区只楚村慰问父母及孩子先天性聋哑的贫困儿童王俊熙；栖霞支公司前往栖霞市杨础镇阳谷村慰问困难儿童袁连宝;莱州支公司前往莱州驿道镇石角坡村慰问贫困儿童王敬敏；蓬莱支公司前往慰问身患白血病的6岁高钰淞；招远支公司前往招远市玲珑镇郑家村慰问母亲辞世，父亲重病的贫困儿童杨明霞……
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成骨不全症是以骨脆弱和骨畸形为临床特征的常染色体显性遗传缺陷的结缔组织病，又称脆骨症，具有遗传性，民间形象地称呼该人群为瓷娃娃。全人类各种族内男女均有发病，总发病率约为1/10000—1/15000，全球估计共有500万名脆骨病患者，目前中国没有任何官方研究统计数据，按照以上比例推算，估计目前应该有10万人左右。疾病的表现通常为巩膜通常呈现蓝色、紫色或灰色；严重者在母亲子宫内即并发多处骨折；进行性骨变形，长骨短且弯曲，造成身材极度矮小；脊柱倾向弯曲，牙齿硬而易脆等症状。大部分成骨不全症患者的家庭生活极其困苦，患者医疗费用负担沉重，政府缺乏对该疾病的政策支持，社会救助欠缺，教育歧视和排斥现象非常严重，患者在治疗、教育、就业和关怀方面的合法权益难以得到保障。
其实，脆骨病只是罕见病群体的冰山一角，和脆骨病面临同样问题的还有其他数千种罕见病。WHO（世界卫生组织）将罕见病定义为患病人数占总人口的0.65‰～1‰之间的疾病或病变。约有80%的罕见病由于遗传缺陷引起，约有50%的罕见病在出生时或者儿童期即可发病，仅有约1%的罕见病有有效治疗药物。目前已经确认的罕见病有5000~6000种，约占人类疾病的10%（如血友病、苯丙酮症、结节性硬化症、软骨发育不全症、肺动脉高压症、白化症、戈谢氏症等）。按此比例，我国各类罕见病患者至少应达上千万人之多！罕见疾病问题是目前我国一个不容忽视的社会问题，目前，在我国已发现罕见病30余种，按照发病率计算，涉及1000万中国人。
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责任编辑：孔秀
